keskiviikko 6. syyskuuta 2017

Viimeisen kolmen viikon tapahtumat

Nyt on takki tyhjä. On tapahtunut sekä hyvää että erittäin huonoa. Kuten kerroin aiemmin, kävin kolme viikkoa sitten lääkärini vastaanotolla. Aiemmin päätin, etten halua kertoa hoitomuodoista tarkemmin julkisesti, mutta avaan tilannetta nyt enemmän. Mutta ensin ne positiiviset asiat.

Minulle aloitettiin kaksi uutta lääkitystä, lisäksi kahden maaliskuussa aloitetun lääkityksen annosta säädettiin sekä aloitettiin kotihappihoito. Nyt on siis käytössä neljä lääkettä ja happi. Näiden hoitojen johdosta vointini on kääntynyt parempaan. Olen saanut huomattavaa helpotusta etenkin kipuihin, pahoinvointiin ja aivosumuun. Varmaankin dramaattisin vaikutus on ollut aivoverenkiertoa parantavalla lääkityksellä. Kun aloitin tämän lääkityksen, oli kuin lamppu olisi syttynyt päässä. Aivosumu on helpottanut niin, että en jatkuvasti unohtele mitä olen tekemässä. Pystyn ajattelemaan selkeämmin ja ymmärrän muiden puhetta tippumatta jatkuvasti kärryiltä. Toinen suuri vaikutus on ollut happirikastimen käytöllä. Saan sen avulla kivut hetkellisesti kokonaan pois, kun aiemmin edes voimakkaat kipulääkkeet eivät ole tuoneet riittävän tehokasta helpotusta. Tietysti kipu tulee aina takaisin jos teen jotain rasittavaa, mutta tämä on jo iso edistysaskel. Kaksi muuta käytössäni olevaa lääkitystä helpottavat nukkumista, toinen näistä erityisesti iltaa kohti pahenevaa levottomien jalkojen oiretta. Lisäksi kilpirauhaseni toiminta on palautunut vajaatoiminnasta normaaliksi, joten pääsen eroon kilpirauhaslääkityksestä. Kilpirauhasen toiminnan palautuminen johtuu lääkkeestä nimeltä LDN, low dose naltrexone eli matala-annoksinen naltreksoni. Suosittelen lukemaan siitä lisää täältä: http://ldn.gehennom.org/ldn.html

Huom! Lisäys jälkikäteen: yksikään näistä lääkkeistä ei ole kipu-, nukahtamis- tai unilääke.

Tuossa tiivistettynä merkittävimmät hyödyt. Kaikkea on mahdotonta saada mahtumaan tähän yhteen postaukseen.

Mutta nyt se äärettömän huono juttu. Lääkärini toimintaa on Valviran johdosta rajoitettu, eikä hän voi enää hoitaa minua eikä muita CFS-potilaita. Suomesta ei löydy toista yhtä hyvää lääkäriä, joten jäämme ilman asiantuntevaa hoitoa, sillä kyse on jossain määrin kokeellisista hoidoista. Niille kuitenkin on tieteelliset perusteet, mutta Suomessa lääkärit ovat yleensä erittäin haluttomia tällaisia hoitoja määräämään.

En pysty sanoin kuvailemaan kuinka musertavalta tämä tuntuu. Happirikastin saa jäädä minulle, mutta muut lääkitykset joudun mitä todennäköisimmin lopettamaan kun reseptini kuluvat loppuun, ellei reseptejä jo sitä ennen jäädytetä. Suomessa on yhä vallalla virheelliseen tietoon perustuvat hoitosuositukset, jotka ovat asteittainen liikunnan lisääminen ja psykoterapia. Tieto näiden tehosta CFS:n hoidossa perustuu tutkimukseen, joka myöhemmin todettiin tiedeväärennökseksi, mutta jostain syystä Suomessa ollaan näinkin vakavassa asiassa pahasti jälkijunassa.
 
Minun ja muiden potilaiden vointi tulee ilman hoitoa romahtamaan pahasti ja CFS:n vakavimmasta muodosta kärsivät voivat joutua hengenvaaraan. Puhumattakaan toivon menettämisestä. On todella rankkaa ensin saada apua ja helpotusta, ja sitten joutua palaamaan taas lähtöpisteeseen. Moni ei pysty huolehtimaan perheestään tai edes itsestään ilman hoitoa ja osa ei hoidosta huolimattakaan. Pahimmillaan CFS tuhoaa sairastuneen koko elämän.

Nyt on vaan pakko yrittää jaksaa, katsoa miten tilanne etenee ja toivoa parasta.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti