tiistai 26. syyskuuta 2017

Pala itseä takaisin

Kuinka ristiriitaista aikaa tämä onkaan. Huomaan jatkuvasti kuinka oireet lievenevät vähän kerrallaan ja muutama niistä on poistunut kokonaan. Olen saanut palan itseäni takaisin, ainoastaan lääkärini määräämien hoitojen ansiosta. Mikään muu ei ole koskaan vointiani helpottanut. Samaan aikaan kun huomaan oloni paranevan ensimmäistä kertaa vuosiin, joudun pelkäämään tulevaisuuteni ja hoidon jatkuvuuden puolesta. Tämä ei ole millään mittapuulla oikein.

Parannukset ovat olleet ehkä kokonaiskuvan kannalta pieniä, mutta minulle todella merkityksellisiä. Olen jaksanut piirtää ensimmäistä kertaa vuosiin. Olen alkanut suunnitella kirjasarjan kirjoittamista ja kirjoittanutkin jo vähän. Jaksan ajatella enemmän ja selvemmin. Puolisokin on huomannut muutoksen minussa: jaksan nauraa ja puhua paljon enemmän. Jaksan kuunnella musiikkia jo jonkin verran ja olemme katsoneet yhdessä elokuvia pitkästä aikaa. En uskalla toivoa, että joskus pääsisin tästä sairaudesta kokonaan eroon, mutta pienetkin muutokset ovat jaksamisen kannalta hyvin tärkeitä.

Ylipäätään se, että on toivoa, on ensiarvoisen tärkeää. Vaatii päivittäistä henkistä kamppailua, ettei CFS:n kanssa menettäisi sitä kokonaan. Erään tutkimuksen mukaan 80% sairastuneista on harkinnut itsemurhaa, enkä yhtään ihmettele miksi. Jatkuvasti kuulee kaikkialta, ettei sinua voida auttaa ja oireesi ovat vain korvien välissä. Ei siinä tarvita montaa vuotta, kun alati vaikeiden oireidensa kanssa kamppaileva ja jatkuvasti toimintakykyään menettävä ihminen näkee enää pelkkää mustaa. Tästä pitäisi puhua enemmän. Ei itsemurha ole mikään mörkö, vaan siitä puhumattomuus on. Siitä pitäisi saada puhua ilman, että heti lyödään psyykkisesti sairaan leima otsaan. Ehkä silloin ihmiset uskaltaisivat tuoda ajatuksiaan ilmi ennen lopullisia ratkaisuja, ja saada vertaistukea ja apua ajoissa.

Mutta maailmalta on tullut hyviä uutisia. USA:n CDC (Center for Disease Control) ei suosittele enää asteittaista liikunnan lisäämistä ja psykoterapiaa CFS:n hoidossa. Myös Briteissä ollaan herätty: NICE (The National Institute for Health and Care Excellence) on päättänyt uudistaa sairautta koskevat hoitosuosituksensa kokonaan. Maailmalla ollaan herätty. Hitaasti, mutta muutos on väistämätön. Sen on pakko ulottua jossakin vaiheessa myös Suomeen.


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti