keskiviikko 13. syyskuuta 2017

Muutama oikaisu ja erävoitto

Yksi tärkeä pointti on jäänyt sanomatta, vaikka monesti siitä on pitänyt kirjoittaa. On yleistä, etteivät ihmiset usko CFS:n olemassaoloon, koska sairastunut voi hetkellisesti pystyä vaikuttamaan normaalilta. Pystyn silloin tällöin sinnittelemään vaikkapa kyläilyn ajan siten että minusta ei huomaa mitään epätavallista, mutta sen jälkeen tilanne leviää käsiin. Kun ihmiset eivät näe rasituksen seurauksia, he perustavat arvionsa siihen mitä näkevät: "mutta sehän oli ihan terveen oloinen". Saatan tulla kadulla vastaan normaalilta vaikuttavana, mutta se voi olla ainoa kerta kun koko kuukautena pystyn poistumaan kotoa.

Tämän vuoksi on myös vaikea saada lääkärit ottamaan sairaus todesta. Potilas voi sinnitellä äärimmillään päästäkseen vastaanotolle, jolloin lääkäri toteaa että ihan pirteältähän sitä vaikutat, eikä mitään apua saa. Lääkäreiden pitäisi tulla kotiin katsomaan potilasta, sitä mitä tapahtuu rasituksen jälkeen, niin näkisi tilanteen todellisen laadun. CFS-potilas saattaa pystyä vaikka käymään juoksulenkillä, mutta kärsii pahoin tai jopa taiselee elämästään sen jälkeen. Rasituksen jälkeisiä äkkikuolemiakin esiintyy. Tämä on sairaus, joka kärsitään omassa kodissa, poissa muiden katseilta. Tietoisuutta tästä levittää Millions Missing-kampanja, joka kerää sairastuneiden kenkäpareja eri tapahtumapaikoille näyttämään kuinka paljon ihmisiä on CFS:n vuoksi poissa tavallisesta arkielämästä. Ihmiset eivät tiedosta ongelman vakavuutta, kun emmehän me missään näy.



Toinen ongelma on se, että ihmiset sekoittavat usein CFS-uupumuksen väsymykseen. "Mutta sinähän kuulostat pirteältä, voit varmaan jo paremmin"-tyyppisiä lausahduksia kuulee usein. CFS-uupumus ei ole uneliaisuutta eikä tavanomaista raukeaa väsymystä, joten se ei kuulu äänensävystä. CFS-uupumus on samaa fatiikkia kuin MS-taudissa. Se on sairasta uupumusta, aika saman tyyppistä kuin rajussa influenssassa, mutta se ei vaan mene ohi. Ei se estä henkilöä kuulostamatta toisinaan iloiselta, pirteältäkin. Eivät kroonisesta hermosärystäkään kärsivät ihmiset jatkuvasti valita kipua ääneen. He voivat vaikuttaa ulospäin rennoilta ja iloisilta vaikka sattuisi kuinka paljon. Kun ihminen on tarpeeksi pitkään sairas, sitä menee jonkinlaiseen selviytymistilaan ja yrittää kaikin voimin olla välittämättä oireista, vaikka se olisikin mahdotonta. Oireita alkaa tahallaankin piilottelemaan, koska ainainen selittely ja samoihin ihmetteleviin kysymyksiin vastaaminen on turhauttavaa. Tavallinen sairastuneen käytös, se miten perusterve käyttäytyy flunssassa, loppuu kokonaan, koska on vain pakko kestää.

Kolmantena, suosittelen lukemaan Maija Haaviston tekstin CFS:n ja MS-taudin eroavaisuuksista. Tiesitkö, ettei näitä voi erottaa toisistaan minkään tutkimuksen perusteella, ei edes selkäydinpunktiosta? CFS:ssä esiintyy samoja poikkeamia aivoissa ja selkäytimessä kuin MS-taudissa. Ainoastaan oireet eroavat toisistaan joiltain osin. Silti Suomessa CFS:ää pidetään enemmän psyykkisenä vaivana kuin vakavana fyysisenä sairautena. Mitään palveluja tai asiallista apua potilaille ei ole, tukia toimeentulon turvaamiseksi on usein mahdotonta saada ja nyt vietiin ainoa pätevä lääkärikin. Minkälainen meteli syntyisi, jos MS-potilaita kohdeltaisiin kuten meitä?

PS. Nyt on saatu jo erävoitto: Hallinto-oikeus kumosi Valviran vuonna 2015 antaman varoituksen.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti