keskiviikko 2. elokuuta 2017

Tilanne nyt

Olen monta kertaa aloittanut kirjoittamaan postausta siitä minkälainen tilanteeni on nyt, mutta lopettanut kirjoittamisen aina kesken. On todella vaikeaa yrittää kuvailla tätä olotilaa muille kuin toisille sairastuneille. Terveet eivät yleensä ota kuvailua kirjaimellisesti, vaan he olettavat minun liioittelevan oireitani. Eivät he varmasti niin tahallaan tee, mutta niin se silti menee. Jos kerron, että minun on monta kertaa päivässä mentävä lepäämään, koska en muuten jaksa vetää ilmaa keuhkoihin, eivät he koskaan ota sitä ensikertomalla tosissaan. Kaikki samat asiat pitää selittää ja perustella yhä uudelleen ja uudelleen. Se on hirveän turhauttavaa.

Ymmärrän kyllä, että moni CFS-oire kuulostaa terveen korvissa aivan hullulta. Varsinkin, kun useat oireet pahenevat radikaalisti vasta rasituksen jälkeen, jolloin muut kuin samassa taloudessa asuvat eivät ole niitä näkemässä. Ainoastaan puolisoni näkee kuinka pahassa kunnossa oikeasti olen. Hän ei olekaan koskaan sanallakaan epäillyt oireitani tai sairauteni todenperäisyyttä ja siitä olenkin todella kiitollinen. Tiedostan ettei ole ollenkaan itsestäänselvää että parisuhde kestää tällaisen koettelemuksen keskellä. Aloimme seurustella jo ennen sairastumistani joten hän on myös nähnyt sairauden aiheuttaman radikaalin muutoksen minussa. Sairastuimme molemmat aikanaan samaan influenssaan ja hän toipui normaalisti, minä taas en ja sillä tiellä ollaan edelleen.



Yritän listata nykyhetken olennaisimmat ja pahimmat oireet tähän. Se on vaikeaa, koska oireita on kokonaisuudessaan kymmeniä, mutta yritän tiivistää olennaisimmat:

- ankara lamaava uupumus, joka on pahempi kuin perusterveellä ihmisellä kovassa kuumeessa
- tauottomat lihas- ja nivelkivut, kovat päänsäryt
- muistin heikkous, en esim. muista kaupassa mitä olen juuri lukenut ostoslistasta, hukkaan jatkuvasti tavaroita, en muista miksi kävelin johonkin huoneeseen, unohdan usein kesken kaiken mitä olen tekemässä ja miksi, unohdan jatkuvasti kesken puhumisen mitä piti sanoa
- olematon keskittymiskyky, en esim. pysty seuraamaan tv-ohjelmaa tai keskustelua siten että pysyisin kärryillä, tähän mennessä olen kirjoittanut tätä postausta jo kolme tuntia pitäen useita taukoja
- voimakas pahoinvointi ja joskus oksentelu etenkin rasituksen jälkeen
- jatkuva huimaus ja heikotus, lihasten voimattomuus
- rytmihäiriöt, sykkeen ja verenpaineen heittely, POTS-oireet (syke nousee liikaa pystyasennossa), leposyke yleensä 120
- näköhäiriöt, näön sumeneminen ja hetkellinen kokonaan katoaminen pystyasennossa, jolloin täytyy päästä äkkiä pitkälleen pyörtymisen estämiseksi, vaikeus tarkentaa katsetta esim. lukiessa
- ihon kihelmöinti ja pistely
- epileptisen poissaolokohtauksen tyyppisiä kohtauksia ja tajunnantason häiriöitä
- erilaisten allergioiden lisääntyminen ja paheneminen
- palelu, mutta myös heikko lämmönsietokyky
- jatkuva lämpö/matala kuume
- imusolmukkeiden turvotus ja arkuus
- vaikea hengittää säännöllisesti, hengittäminen unohtuu

Näitä oireita on siis jatkuvasti, siitä huolimatta vaikka en rasittaisi itseäni ollenkaan. Rasituksen jälkeen kaikki oireet pahenevat voimakkaasti ja niitä tulee lisää. Puhe puuroutuu, on vaikea ymmärtää muiden puhetta, tajunta pätkii, kuume nousee, on voimakasta pahoinvointia, joskus oksentelua, hirveän pahoja aistiyliherkkyyskohtauksia jolloin jokainen pienikin rasahdus tai valo tuntuu sietämättömältä, nukun 14-20 tuntia vuorokaudessa enkä pysty tekemään juuri mitään. Näin pahaksi tilanne ei onneksi pääse kovin usein, koska olen oppinut jonkin verran ennalta välttämään asioita joista tulee pahimmat oireet (esim. konsertti/tapahtumareissu, yöreissu toiseen kaupunkiin, pitkäkestoinen sosiaalinen tilanne kuten juhlatilanteet, pitkät autossa istumiset, liian pitkään pystyasennossa oleminen, tahalliset jaksamisen ylitykset esim. väkisin siivoaminen). Välillä kuitenkin tietoisesti ylitän voimavarani, vaikka se onkin sairauden kannalta haitallista. En henkisesti kestä pelkkää ainaista lepäämistä ja joskus on pakko tehdä jotain muutakin, vaikka siitä joutuu kärsimään jälkeenpäin. Esim. soitan joskus väkisin pianoa viisi minuuttia vaikka tiedän että siitä menee loppupäivä pilalle tai menen väkisin keikalle, vaikka se voi romahduttaa voinnin kuukaudeksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että voin milloin tahansa tehdä niin. Moni suunniteltu juttu on jäänyt väliin, koska vointi onkin ollut liian huono.



Pahoja romahduksia tulee kuitenkin myös ilman selvää syytä tai ihan olemattomista syistä. En aina itsekään tiedä mikä aiheuttaa mitäkin, mutta se on tullut selväksi että rasituksesta tulee joka kerta seurauksia. Tarkennan siis vielä, että minulle iso rasitus tarkoittaa esim. imurointia ja pieni rasitus ruokapöydän pyyhintää. En siis puhu terveiden ihmisten asteikolla rasituksen suuruudesta. Tällä hetkellä olen lääkärin hoidossa, mutta vielä hoitokeinot eivät ole merkittävästi auttaneet eikä montaa ole edes ehditty kokeilla, sainhan diagnoosin vasta keväällä. Tämän sairauden kanssa on raskasta elää, mutta olen silti jaksanut vielä pitää toivoa yllä siitä että jokin minuakin auttava lääke tai hoito löytyy. Olisin todella iloinen jo oireiden pienestä lievittymisestä. En toivo enää suuria, se juna meni jo tässä elämässä, mutta toivon saavani edes hieman elämänlaatua takaisin. Jo se, että jaksaisin soittaa pianoa puoli tuntia ilman romahdusta, olisi minulle lottovoitto.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti