sunnuntai 6. elokuuta 2017

Epätoivoa

Olen voinut nyt erityisen huonosti, kuten aina kesäisin. En oikein kestä kesän valoisuutta ja sen vuoksi migreenejä on jatkuvasti. En myöskään kestä ollenkaan lämpöä. Meillä on kesäkuusta asti ollut sisällä vähintään +27 astetta, kaikesta tuuletuksesta huolimatta, ja se alkaa toden teolla käymään voimien päälle. Olisin tosi iloinen jos kesä loppuisi tähän, kuten on lupailtu. Onneksi se on Suomessa muutenkin lyhyt.

Olen aina ollut syysihminen. Odotan sitä vuosi vuodelta enemmän. Pimenevissä illoissa, värikkäissä puissa, sadekuuroissa ja raikkaassa kylmässä ilmassa on aivan erityinen tunnelmansa. Syksy ja talvi on muutenkin helpompi kestää. Ei ole kuuma ja valo ei ota silmiin. Joka paikassa ei ole meteliä samalla tavalla kuin kesällä. Ei kauheasti ole enää ääniä, jotka eivät ottaisi minulla korviin. Ääniyliherkkyys on viimeisen vuoden aikana pahentunut hirveästi. Tavallinen linnunlaulukin tuntuu siltä, kuin joku tuikkaisi kuumalla neulalla korviin. Pystyn kuuntelemaan musiikkia enää pari kertaa kuukaudessa. Se alkaa nopeasti kuulostaa levottomalta sekameteliltä, pää ei pysy perässä. Välillä on pakko olla kotonakin korvatulpat korvissa, kun en kestä edes hiiren klikkauksen ääniä. Onneksi noin paha ääniherkkyys on vain hetkellisiä, mutta pistäähän se silti miettimään jääkö tuollainen jossain vaiheessa pysyväksi. Minulla on niin paljon oireita, jotka ensin olivat vain väliaikaisia, mutta hiljalleen muuttuivat pysyviksi.



Joudun tekemään hirveästi työtä sen eteen, etten murehtisi tulevaa. Mutta väkisinkin sitä tulee välillä stressattua. Sairauteni on tähän mennessä pahentunut jatkuvasti, joskin melko hitaasti mutta kuitenkin. Väkisinkin se pistää miettimään, että pysähtyykö tämä ikinä. Mitä sitten tapahtuu, jos ei pysähdy? Joillakin CFS johtaa kuolemaan. Se on harvinaista, mutta mahdollista. Moni sanoisi tähän, että älä nyt tuollaisia mieti. Mutta tyhmähän sitä olisi, jos ei koskaan miettisi. Varsinkin kun oireet ovat jo sitä luokkaa kun ovat.

Jos olen ollut liikaa pystyasennossa, kädet, jalat ja huulet muuttuvat aivan sinisiksi. Elimistöni ei jaksa pyörittää verenkiertoa kuten kuuluisi, jolloin veri jää makaamaan laskimoihin ja näkyy sinisenä ihon läpi. Ilmeisesti myös kudoshapen puute aiheuttaa sinertävää sävyä iholle. Ei tällaisia oireita ollut muutama vuosi sitten. Tai oli, mutta ei niin pahoja, että ne olisi voinut näin selkeästi silmin havaita. Pakosti tässä tilanteessa alkaa pelottamaan, että kuinka lopulta käy. Varsinkin kun ei ole olemassa parantavaa hoitoa. On hirveän vaikea pysyä positiivisena, kun pelkkä olemassaolo on suoraan sanottuna helvetillistä kärsimystä. Kärsin joka sekunti kovasta kivusta joita pienikin liike pahentaa, raskaasta uupumuksesta, hapen loppumisen tunteesta, tykytyksestä (syke tässäkin istuessa 130), rytmihäiriöistä, näköhäiriöistä (tähtien näkeminen, näkökentän kaventuminen, näön sumentuminen, silmien edestakainen liike eli nystagmus), ihon pistelystä, lihasnykäyksistä, verenpaineen heittelystä, huimauksesta, pahoinvoinnista, korvien soimisesta ja kuulohäiriöistä, pahoista aistiyliherkkyyksistä jnejnejne.

En muista enää mitä tarkoittaa tavallinen terve olo.  Sellainen mahtaa tuntua todella kevyeltä ja helpolta. Kunpa joskus saisin edes häivähdyksen normaalia oloa takaisin. En tiedä miten muuten enää kestän. Miten tätä olotilaa pitäisi jaksaa vuodesta toiseen vielä ties kuinka monta vuotta ja vuosikymmentä? En todellakaan tiedä. Elämä menee ihan hukkaan. Ja kun tätä ei pääse hetkeksikään pakoon. Yritän joka päivä täysillä viedä ajatuksia muualle ja tsempata niin hyvin kuin pystyn, mutta kyllä se vain alkaa ottamaan koville kun on joutunut luopumaan niin monesta tärkeästä harrastuksesta ja jokainen arjen toimi muistuttaa väkisinkin siitä kuinka heikossa hapessa olen ja kaikesta siitä mihin en enää kykene. Ei ole enää olemassa yhtään sellaista asiaa, jota tämä sairaus ei vaikeuttaisi tai estäisi. Kyllä siinä välillä iskee epätoivo. Ja saa iskeäkin. Ei sen ääneen myöntämisessä ole mitään vaarallista.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti