tiistai 25. heinäkuuta 2017

Miten tähän on tultu?

Sairastuin krooniseen väsymysoireyhtymään vuonna 2009 sairastetun rajun influenssan jälkeen. Diagnoosin sain silti vasta tänä vuonna. Kuluneisiin vuosiin on mahtunut paljon erilaisia tutkimuksia, joilla on suljettu lukuisia sairauksia pois. Oireita hoidettiin ensin masennuksena ja kokeilin useita mielialalääkkeitä, joista sain voimakkaita sivuvaikutuksia, mutten mitään apua. Monen mutkan kautta onnistuin pääsemään erikoissairaanhoitoon laajoihin tutkimuksiin. Pari vuotta minua heiteltiin polilta toiselle, mutta mitään kaikkia oireita selittävää tekijää ei löytynyt. Välillä oli jokin outo tulos siellä ja täällä, mutta kukaan ei kiinnittänyt niihin kummempaa huomiota. Kuitenkin nyt jälkikäteen on selvää, että ne liittyivät tähän sairauteen.

Tutkimusten jälkeen oireet laitettiin jälleen mielenterveyden piikkiin ja jäin heitteille, kun en suostunut enää aloittamaan uutta masennuslääkehelvettiä. Minusta on täysin ymmärrettävää, ettei ihminen halua enää kokeilla uudelleen lääkkeitä, joista on saanut vain kamalia sivuvaikutuksia (osa vakaviakin), mutta lääkäri oli päätöksestäni raivon partaalla.

Jäinpä sitten elelemään ilman mitään apua. Ajattelin, että otan hetken rauhassa ja alan sitten hoitamaan itseäni kuntoon pienin askelin. Siihen aikaan elämässäni oli todella stressaava ajanjakso muutenkin, joten oletin oireiden liittyvän pitkälti siihen ja muihin perussairauksiini, joita ajattelin stressin pahentavan. Etenkin kun Aspergerin oireyhtymän vuoksi stressinsietokykyni on poikkeuksellisen heikko. Rajuja oireita oli päivittäin, mm. hengitysvaikeuksia, neurologisia oireita, lamaavaa uupumusta ja kovia epätavallisia kipuja, mutta jotenkin sokeuduin tilanteelleni: kun oireille ei ollut selitystä, en enää tilanteen pitkittyessä uskonut niiden olevan aitoja. Aloin vilpittömästi luulla, että olen vain laiska ja kuvittelen kaiken.



Pari vuotta kului ja oireet pahenivat yhä vain. Puoliso yritti puhua minulle järkeä ja saada minut tajuamaan etten ole terve, mutten yhtään kuunnellut häntä. Päähäni oli niin pahasti pinttynyt ajatus, että olen vain laiska ja saamaton vätys, etten kuullut mitään sen yli. Aloin herätä tilanteen vakavuuteen, kun tajusin että stressi oli haihtunut jo ajat sitten, mutta oireet eivät olleet lievittyneet yhtään vaan päinvastoin pahentuneet.  Ne hallitsivat koko elämääni ja kaikkea mitä tein. Toimintakyvystä ei ollut jäljellä enää kuin murusia. En halunnut enää lähteä lääkäriin vähäteltäväksi, sillä negatiivisia kokemuksia oli kertynyt jo liikaa. Pelkkä ajatus lääkäristä ahdisti. Niinpä aloin etsiä itse tietoa netistä.

Mikään sairaus ei tuntunut sopivan oireisiini, mutta sitten törmäsin termiin CFS, krooninen väsymysoireyhtymä. Samassa muistin, että läheiseni oli useaan kertaan maininnut siitä vuosien varrella. Kuin valo olisi syttynyt päässä. Tämä sen on oltava, ajattelin. Mitä enemmän asiasta luin, sitä varmempi olin.

Onnistuin saamaan ajan yksityislääkärille. Julkiselle en enää pystynyt lähtemään huonojen kokemusten vuoksi. Lääkäriin lähteminen oli hirveän iso kynnys. Olin jo aivan epätoivoinen ja todella tarvitsin apua, joten pelkäsin hirveästi että jäisin taas omilleni. Pelkoni oli kuitenkin turha. Lääkäri perehtyi erittäin huolellisesti tilanteeseeni ja kuunteli tarkasti mitä sanoin. Sairaushistoria ja tehdyt tutkimukset käytiin millintarkasti läpi. Kokemus oli ihan ihmeellinen: kerrankin minun ei tarvinnut taistella, että saisin ääneni kuuluviin!

Diagnoosiksi vahvistui krooninen väsymysoireyhtymä. Se oli samaan aikaan sekä valtava helpotus että ahdistava tuomio: nyt tiedän vihdoin mikä minua vaivaa, mutta parantavaa hoitoa ei ole. Onneksi on kuitenkin keinoja lievittää oireita ja jotain toivoa paremmasta elämästä.

2 kommenttia:

  1. Heippa!
    Täytyy ihan kysyä että miten olet pystyny olemaan töissä/opiskelemaan vai oletko pystynyt ollenkaan jos oireet ovat alkaneet jo vuonna 2009? Kiinnostaa tietää kun itsellä epäilyksen alla pots, dysautonomia ja cfs, suurin osa ajasta menee sängyssä maaten ja töistä nyt parikuukautta tullut oltua sairaslomalla. Kuinka pärjäsit sairauden kanssa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Blogger ei näköjään enää ilmoita uusista kommenteista etusivulla joten tämä jäi kokonaan huomaamatta, anteeksi! Olin oireiden alkaessa vielä lukiossa ja sain sen suoritettua nipinnapin loppuun seuraavana vuonna, mutta sen jälkeen en ole kyennyt tekemään mitään. Lukiossa ollessa oireet eivät olleet vielä niin pahat kuin nyt, enää ei varmasti tuokaan onnistuisi. Onpa ikävä kuulla että sinullakin on tällaista, toivottavasti diagnoosi selviäisi ja saisit apua tai edes jotain helpotusta tilanteeseen!

      Poista