perjantai 21. heinäkuuta 2017

Blogin aloitus

Minulla on CFS, SEID, ME, krooninen väsymysoireyhtymä, systeeminen rasitusintoleranssi tai myalginen enkefalomyeliitti, miksi sitä nyt kukin haluaa kutsuakin. En jaksa enää selitellä, mistä sairaudessani on kysymys. Sen kyllä löytää googlesta. Tai mistä vaan. Maailma pursuaa tietoa. Joskin valitettavan paljon myös aivan väärää tietoa.

Olen kyllästynyt perustelemaan, todistelemaan ja vakuuttelemaan vakuuttelemasta päästyäni, että olen oikeasti sairas. Olen täydellisen kyllästynyt siihen, että kaiken kärsimyksen keskellä olen usein joutunut kohtaamaan muiden vähättelyä ja epäilyksiä, etenkin hoitohenkilökunnan taholta. Ei ole minun tehtäväni toimia jonain lähettiläänä, joka saa koko maailman uskomaan, että tämä sairaus on oikeasti olemassa. Tutkijat ja hyvät lääkärit ovat sitä varten ja onneksi uutta tietoa saadaan jatkuvasti.

Elän jatkuvassa kymmenien oireiden ristitulessa ja koen päivittäin ankaraa kipua ja loppumatonta invalidisoivaa uupumusta. Sellaista, jolle ei ole sanoja. En ole löytänyt sellaista keinoa, jolla tämä olotila selitetään terveelle ihmiselle ymmärrättevästi.



Sairauteni alkoi infektion seurauksena vuosia sitten ja otti monta harppausta pahempaan mm. kovan stressin, homealtistuksen, voimakkaan allergisen reaktion ja leikkauksen myötä. Olen menettänyt suurimman osan elämästäni, kaikesta siitä mikä on normaalia, tavallista, hyvää elämää. Oireeni ovat vaikeat ja invalidisoivat. Moni ei ikinä uskoisi, kuinka kalliisti maksan vaikkapa yksittäisestä konserttireissusta, puhumattakaan mitättömistä arjen toimista. Saatan silloin tällöin jaksaa tehdä hieman enemmän tai tavata ihmisiä, mutta hyvinäkin päivinä pinnistelen voimieni äärirajoilla ja jälkiseuraamukset ovat ankarat. Saan turpaan ja kunnolla joka ikisestä rasituksesta, sellaisistakin joita terve ihminen ei edes noteeraa.

Minulla on tapana vähätellä tilannettani muiden mielipahaa vähentääkseni. Se tulee jostain selkärangasta ja siitä on vaikea päästä eroon. On vaikea olla täysin rehellinen, jos tietää että se aiheuttaa läheisissä huolta ja stressiä. Tänne blogiin en halua kuitenkaan kaunistella mitään. Tätähän ei ole kenenkään pakko lukea. Blogi on keinoni pitää pää pinnan yläpuolella. Tarvitsen paikan, johon purkaa ajatuksia. Välillä rämmin todella syvissä vesissä. Blogeja ennenkin kirjoittaneena tästä on muodostunut minulle luontevin tapa purkaa ajatustaakkaa. Kirjoituskykyäni tämä paska sairaus ei onneksi ole vielä kokonaan vienyt. 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti